Functioneel ontwerp Basis Dataset Volwassenen

Voor vragen over de inhoud van deze informatiestandaard kan een ticket worden aangemaakt in BITS.

1 Inleiding

1.1 Algemeen

Deze pagina beschrijft het functioneel ontwerp van de Basis Dataset Volwassenen (BDS V). De 0.1.0-alpha.1 versie betreft een eerste ontwikkelversie van de usecase BDS V - Registratie Prenataal Huisbezoek (PHB). Later zal daar ook de usecase BDS V - Registratie Maternale Vaccinaties (MV) aan worden toegevoegd, evenals de toekomstige usecases voor uitwisseling. In hoofdstuk 2 wordt verder ingegaan op wat de usecase inhoudt.

Voor meer informatie over informatiestandaarden en hoe deze worden ontwikkeld, zie de Nictiz webpagina voor informatiestandaarden. Voor de verklaring van de begrippen die voorkomen in het functioneel ontwerp wordt verwezen naar het begrippenoverzicht op de Nictiz website.

1.1.1 Aanleiding voor een Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg voor Volwassenen

Sinds 2019 is de doelgroep van de JGZ uitgebreid van jeugdigen naar zwangeren in een kwetsbare situatie. Dit betekent dat de JGZ-professional een dossier voor volwassenen nodig heeft, omdat er een behandelrelatie wordt aangegaan met de zwangere. Dit komt voort uit de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), waarin staat beschreven dat een zorgprofessional een medisch dossier moet hebben om de werkzaamheden in te registreren. De Wet publieke gezondheid (Wpg) bepaalt dat dit een digitaal medisch dossier moet zijn. De usecase BDS V - Registratie PHB bevat een registratiedataset die zorgt voor landelijk uniforme registratie, waarbij het niet uitmaakt van welke dossierapplicatie de JGZ-professional gebruik maakt. Deze uniforme registratie legt de basis voor gestructureerde gegevensuitwisseling. Bijvoorbeeld tussen JGZ-organisaties onderling bij een verhuizing van een cliënt of bij het beschikbaar stellen van Maternale Vaccinaties van de JGZ aan het RIVM. Bij de totstandkoming van de BDS V wordt gebruikgemaakt van zorginformatiebouwstenen (zibs) en HL7 FHIR om in de toekomst ook uitwisseling met andere domeinen mogelijk te maken.

1.1.2 Dossierplicht en privacyregels

Bij de registratie van individuele medische gegevens van cliënten, alsmede het communiceren daarvan, zijn onder andere de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) en de Wet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing. Uit de WGBO blijkt dat de JGZ-professional een dossierplicht heeft en welke informatie hierin geregistreerd dient te worden. In de WGBO en de AVG staan de rechten en plichten van de cliënt beschreven.

1.1.3 Episodegericht registreren

Medische gegevens van cliënten worden vastgelegd binnen de context van een contact en/of een specifieke zorgvraag. Voor de herbruikbaarheid van gegevens is het van belang deze context op een later moment te kunnen herleiden. Door gegevens te koppelen aan zorgepisodes en contacten, kunnen gegevens vanuit deze context geraadpleegd worden. De zib 2020 publicatie hanteert de volgende definitie van zorgepisode:

"Een zorgepisode is een periode waarin een gezondheidsprobleem, zoals een klacht of een aandoening, de aandacht heeft van een zorgverlener. In deze periode kan de duiding van het gezondheidsprobleem veranderen door voortschrijdend inzicht en/of het beloop van de aandoening. Een zorgepisode fungeert als context voor alle gegevens die op het gezondheidsprobleem betrekking hebben."

Binnen de JGZ wordt een ruime definitie van het begrip gezondheidsprobleem gehanteerd vanwege het preventieve karakter van de verleende zorg. Een voorbeeld van een zorgepisode is het prenatale huisbezoek van een kwetsbare zwangere.

Onderstaande afbeelding toont een voorbeeld van één of meerdere zorgepisodes met onderliggende (deel)contacten. Tijdens deze contacten worden gegevens vastgelegd. Dit zijn de groene cirkels in het figuur. Een contact kan aan meerdere episodes gekoppeld zijn. Een deelcontact beschrijft het deel van een contact dat betrekking heeft op één zorgepisode.

1.1.4 BDS V

Voor de beschrijving en indeling van het dossier is gebruik gemaakt van episodes, episode-items, contacten en dossierdelen, zoals beschreven in het HIS-Referentiemodel. Episode-items zijn gebonden aan een episode en onderdeel van de contactregistratie. Een dossierdeel is als volgt gedefinieerd:

"Een dossierdeel beschrijft de functionaliteit van dat onderdeel in het HIS. Daarbij worden ook de gegevens benoemd, die er worden beheerd."

Binnen de JGZ wordt gesproken over 'Cliënten' in plaats van 'Patiënten'. Een voor de JGZ herkenbaardere term voor contacten is de term activiteit. Onder activiteiten vallen zowel cliëntcontacten als cliëntbesprekingen. Daarnaast hanteren wij de term zorgepisode conform de zib 2020 in plaats van de term episode. Wel hanteren wij de termen episode-items en dossierdelen conform het HIS-Referentiemodel.

De volgende afbeelding is een schematische weergave van het BDS V dossier. Het administratieve deel aan de linkerzijde bevat administratieve gegevens, zoals de cliëntgegevens, dossierinformatie en aanmeldgegevens. De episode-items aan de rechterzijde bevat de verschillende dossierdelen, zoals anamnese en verloop zwangerschap, gekoppeld aan de activiteiten en zorgepisodes. Het dossierdeel vaccinatie is grijs weergegeven, omdat deze geen onderdeel is van de huidige publicatie. Daarnaast is het verloop van de zwangerschap gekoppeld aan de zwangerschapsgegevens en zijn de zwangerschapsgegevens gekoppeld aan de zorgepisode.

1.2 Doelgroep

De doelgroepen van dit functionele ontwerp zijn:

• Productmanagers, architecten, ontwerpers en testers van XIS-leveranciers, zorgorganisaties en Nictiz;
• Zorgverleners en hun vertegenwoordigers;
• RIVM

1.3 Kaders & Uitgangspunten

1.3.1 Richtlijn en proces

1.3.1.1 Dossierregistratie Prenataal Huisbezoek

Het NJC registratieprotocol Prenataal Huisbezoek <insert NJC registratieprotocol> omvat alle zorginhoudelijke normen en afspraken t.a.v. registratie voor prenatale begeleiding door de jeugdgezondheidszorg

1.3.2 Reikwijdte Functioneel Ontwerp

De reikwijdte van dit functioneel ontwerp beslaat de functionele beschrijvingen en de dataset voor registratie van het prenataal huisbezoek. In de toekomst zal ook de registratie van de maternale vaccinaties en gegevensuitwisselingen binnen één of meerdere zorgprocessen beschreven worden.

1.3.3 Databeschikbaarheid

De nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel beschrijft hoe de transitie van gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid bijdraagt aan passende zorg en gezondheid. Databeschikbaarheid verwijst naar de mogelijkheid om gegevens te benaderen en te gebruiken wanneer dat nodig is, onafhankelijk van de context waarbinnen deze is geregistreerd. Randvoorwaarden voor databeschikbaarheid zijn eenheid van taal en eenheid van techniek. Het SNOMED advies en het FHIR besluit vormen hiervoor een belangrijke basis en daarmee ook voor het functioneel ontwerp Basis Dataset Volwassenen (BDS V).

2 Usecase(s)

Een usecase is een specifieke beschrijving van een praktijksituatie in de zorg waarbij voor een concrete situatie de registratie en/of uitwisseling van informatie wordt beschreven aan de hand van actoren (mensen, systemen) en transacties (welke informatie wordt wanneer uitgewisseld). Een usecase is een verbijzondering van een specifiek onderdeel van het zorgproces. Een informatiestandaard kan bestaan uit één of meerdere usecases. Iedere usecase koppelt met een scenario in ART-DECOR. Wanneer verschillende usecases gebruik maken van hetzelfde scenario kan een andere indeling gewenst zijn, bijvoorbeeld op basis van proces. In dit functioneel ontwerp wordt de registratie usecase geanalyseerd en uitgewerkt.

2.1 Algemeen

De Basis Dataset Volwassenen is ingedeeld in verschillende usecases.

• BDS V - Registratie Prenataal Huisbezoek

En in een later stadium:

• BDS V - Registratie Maternale Vaccinatie
• Usecases voor uitwisseling

2.2 Usecase: BDS V - Registratie PHB

2.2.1 Doel en Relevantie

Met de aanpassing van de Wet Publieke Gezondheid (Wpg) met het ‘Prenataal huisbezoek door de JGZ’ (vanaf nu PHB JGZ) krijgen alle gemeenten de taak om een prenataal huisbezoek door de JGZ aan te bieden aan zwangeren en/of hun gezinnen in een kwetsbare situatie. De huidige scope van de BDS V betreft nu alleen de zwangere zelf (mogelijk krijgen in de toekomst ook aankomende vaders een dossier). Het doel hiervan is dat (aanstaande) ouders ook in (psycho)sociaal-maatschappelijk opzicht worden ondersteund. Deze ondersteuning is gericht op het verbeteren van de situatie. Dit kan bijvoorbeeld zijn de stress te verminderen rond financiën, het verbeteren van de leefomstandigheden, het vergroten van gezondheids- en opvoedingsvaardigheden en/of het bevorderen van sensitief ouderschap.

Geboortezorg professionals en andere betrokkenen in de zwangerschap hebben hierin een signalerende en toeleidende rol; de JGZ heeft de uitvoerende rol. Samenwerking is dus essentieel. Concreet betekent de wetswijziging dat de jeugdverpleegkundige al vroeg in de zwangerschap, na signalering van kwetsbaarheid door de verloskundig zorgverlener, hulp en ondersteuning kan bieden aan zwangeren en/of hun gezinnen in een kwetsbare situatie. Hieronder vallen directe ondersteuning door de JGZ, waaronder advies en voorlichting, maar ook advies voor een passende aanpak buiten de JGZ. De zwangere besluit uiteraard zelf of ze van het prenatale huisbezoek gebruik wil maken. Alleen de JGZ-professional die een behandelrelatie heeft met de cliënt, heeft toegang tot het digitale dossier van deze cliënt. Om dit te waarborgen bevat elk dossier een logboek waarin te zien is wie wanneer toegang heeft gehad tot een dossier en wat die professional heeft gedaan.

(Kwetsbare) ouders kunnen al tijdens de zwangerschap (intensieve) begeleiding vanuit de JGZ krijgen. Dit kan starten met een prenataal huisbezoek, om in een vroeg stadium de situatie in kaart te brengen en te bepalen welke hulp of zorg nodig is in het gezin. In de usecase BDS V - Registratie PHB wordt vastgesteld welke informatie er vastgelegd wordt voor de prenatale begeleiding JGZ met als doel een eenduidig dossier te hebben waarin de gegevens van (aanstaande) ouder(s) en afspraken worden genoteerd.

Dit heeft meerdere doelen:

• Bevorderen en borgen van de kwaliteit van de zorg (ouder en professional).
• Bevorderen en borgen van de continuïteit van de zorg (ouder en professional).
• Verantwoording van handelen (professional).
• Monitoren van de voortgang zowel individueel als collectief (ouder, professional, organisatie, statistiek).
• Genereren van beleids-, stuur- en spiegelinformatie (organisatie, statistiek).

2.2.1.1 Patient Journey

De volgende patient journey beschrijft een algemene prenatale begeleiding door de JGZ:

Kyana is 26 weken zwanger. Zij is, met haar toestemming, door de verloskundige verwezen naar de JGZ voor prenatale begeleiding. Kyana is een meisje van 18 jaar dat ongepland zwanger is. Ze zit nog op school en woont sinds kort bij haar vriend en zijn ouders, omdat haar eigen ouders geen contact meer met haar willen. Kyana heeft zelf alleen studiefinanciering en haar vriend werkt 5 dagen per week in de bouw. Samen zijn ze hard op zoek naar een woning. Kyana kijkt uit naar de komst van haar baby, maar heeft nog nauwelijks een idee van wat haar straks te wachten staat. De jeugdverpleegkundige neemt contact op met Kyana en ze spreken een kennismakingshuisbezoek af. Tijdens dit bezoek brengt de jeugdverpleegkundige het leven van Kyana in kaart, er wordt onder andere gesproken over ingrijpende levensgebeurtenissen, haar financiële situatie, woonsituatie, relatie, arbeidsomstandigheden, sociale netwerk. Aan de hand van de inventarisatie stelt de jeugdverpleegkundige samen met Kyana een veranderplan op, met daarin geformuleerde doelen en acties. In overleg plannen ze over 2 weken een vervolgafspraak en dit herhaalt zich zolang als nodig. Er wordt tijdens de daaropvolgende afspraken steeds gekeken hoe het staat met de afgesproken doelen en acties. Waar nodig worden deze bijgesteld.

2.2.2 Proces en Context (pre- en postproces)

Voor het scheppen van context is in de usecase BDS V - Registratie PHB naast het proces van registratie, ook beschreven wat het pre- en postproces omvatten. De usecase BDS V - Registratie PHB beperkt zich slechts tot de registratie van gegevens vanaf het moment waarop er een dossier wordt aangelegd.

2.2.2.1 Preproces

• Een professional signaleert kwetsbaarheden en risico's ten aanzien van de ontwikkelings- en gezondheidskansen van het kind (of een zwangere geeft dit zelf actief aan) en bespreekt dit met de zwangere en/of het gezin. Indien de signalerende professional in samenspraak met de cliënt van mening is dat de mogelijkheden van de signalerende professional niet toereikend zijn (tijd, aard van het probleem, kennis) adviseert die een Prenataal Huisbezoek door de Jeugdgezondheidszorg (PHB JGZ) om de situatie nader in kaart te brengen.
• Er wordt een verzoek gedaan tot het uitvoeren van een PHB JGZ. Afhankelijk van de wensen van de zwangere en de lokale structuur, wordt de aanmelding gedaan door de professional of door de zwangere zelf.
• De ontvangst van de aanmelding vormt de start van het hulpverleningsproces bij de JGZ.

2.2.2.2 Proces

Het proces van deze usecase is:

• Er wordt een dossier aangelegd waarin de gegevens uit de aanmelding worden overgenomen en er wordt een zorgepisode gestart.
• Eerste contact (telefonisch): Op basis van deze gegevens heeft de jeugdverpleegkundige telefonisch contact met de zwangere.
• Als de zwangere in het gesprek aangeeft toch geen gebruik te willen maken van de begeleiding door de JGZ, wordt het dossier gesloten. De reden van afsluiting wordt vermeld.
• Als de zwangere wel gebruik wenst te maken van de begeleiding door de JGZ, wordt de datum waarop het huisbezoek plaatsvindt, vastgelegd.
• Voorafgaand aan het gesprek wordt de BRP geraadpleegd; de gegevens van de zwangere vrouw uit de BRP vormen de basis van het dossier. Als er al een dossier bij de JGZ voor de zwangere vrouw bekend is, worden de reeds bekende gegevens getoetst via de BRP en eventueel aangevuld.
• Gespreksverslagen: Registratie van de contactmomenten vindt plaats in gespreksverslag(en). De gespreksverslagen worden zoveel mogelijk gestructureerd vastgelegd, met -uitsluitend waar nodig- een toelichting. Elk item wordt bij registratie voorzien van een timestamp. Als een item meerdere keren in de tijd wordt geregistreerd ontstaat inzicht in het verloop van de situatie van de cliënt (gaat het beter? of minder goed? of zijn er geen veranderingen?)
• Tijdens het eerste huisbezoek vindt de WID-controle van de cliënt plaats
• Bij het PHB JGZ worden alle gegevens door de JGZ geregistreerd volgens de BDS V, zowel om de voortgang te kunnen volgen als om de uitvoering te monitoren.

2.2.2.3 Postproces

De gegevens zijn gestructureerd opgeslagen (en beschikbaar in het systeem).

2.2.3 Bedrijfsrollen en UML activity diagram

Bedrijfsrol (actor)	Beschrijving bedrijfsrol
Bronsysteem	Registreert PHB gegevens.

2.2.4 Informatieregistratie

Dit hoofdstuk beschrijft welke informatie omtrent het BDS V - Registratie PHB in een bronsysteem dient te worden vastgelegd.

2.2.4.1 Opbouw transactie

De transactie is opgebouwd uit een laag met bouwstenen en een presentatielaag om usecase specifieke wensen ten aanzien van de presentatielaag te scheiden van de generieke technische onderlaag. Door deze generieke onderlaag kan de interoperabiliteit tussen domeinen worden gewaarborgd en kunnen in de toekomst vanuit dezelfde dataset meerdere domeinen en usecases worden ondersteund. Hieronder volgt een toelichting per laag van de transactie.

2.2.4.2 Bouwstenen

De bouwstenen laag bestaat uit een set herbruikbare bouwstenen die binnen 1 of meerdere domeinen of usecases hergebruikt kunnen worden in de domein of usecase specifieke presentatielaag. Een bouwsteen kan: 1. een exacte kopie zijn van een bestaande zib, 2. afgeleid zijn van een bestaande zib en verrijkt met domein en usecase specifieke eisen of 3. geen enkele relatie hebben met een bestaande zib. In de meeste gevallen zal gebruik gemaakt worden van bouwstenen die zijn afgeleid van de zib, tenzij de bestaande zib al voor 100% volstaat of er geen bestaande zib beschikbaar is. De transactie geeft aan welke onderdelen van een bouwsteen in de betreffende usecase relevant zijn.

Onderstaande afbeelding geeft een voorbeeld van de bouwsteen Contact. Deze bouwsteen is afgeleid van de zib Contact, waarbij een aantal extra elementen zijn toegevoegd, zoals ContactSoort en ContactVorm.

2.2.4.3 Presentatieset

De presentatielaag beschrijft de set van gegevens, zoals deze aan de voorkant gepresenteerd zal worden, in dit geval BDS V.

Onderstaande afbeelding geeft een voorbeeld van een verwijzing naar de bouwsteen Contact vanuit de presentatielaag. Binnen de JGZ worden Contacten en Cliëntbesprekingen gepresenteerd in het dossierdeel Activiteiten.

2.2.4.3.1 Administratieve deel

Onderstaande figuur toont de dossierdelen in het administratieve deel van het dossier inclusief de onderliggende bouwstenen. De legoblokken verwijzen naar de bouwstenen. Daarnaast zijn er setjes gegevens die niet binnen een bouwsteen zijn gemodelleerd, zoals Dossierinformatie en Aanmeldgegevens.

2.2.4.3.2 Episode-items

Onderstaande figuur is een weergave van de episode-items inclusief de onderliggende bouwstenen. De legoblokken verwijzen naar de bouwstenen. Daarnaast zijn er setjes gegevens die niet binnen een bouwsteen zijn gemodelleerd, zoals Anamnese en VerloopZwangerschap. In het figuur zijn de relaties zichtbaar tussen de episode-items en de zorgepisodes, activiteiten, zwangerschapsgegevens en overige bouwstenen. Het dossierdeel MaternaleVaccinatie is in het grijs weergegeven, omdat deze geen onderdeel is van de huidige publicatie.

2.2.4.4 Transactie

Link naar ART_DECOR of iFrame Informatie-elementen in de BDS V staan hieronder. Deze informatie is ook in een [<link naar ART-DECOR> nieuw tabblad] te openen. <iframe width="100%" height="800" src= <link naar ART-DECOR> frameborder="0" align="middle"></iframe> </html>

3 Aanvullende informatie

Voor de eenheid van taal wordt zo veel mogelijk SNOMED gebruikt.

4 Release notes

In onderstaande tabel staan de wijzigingen voor dit ontwerp:

Versie	BITS-ticket	Omschrijving
0.1.0-alpha.1	JGZ-635	Publicatie van BDS V 0.1.0-alpha.1.