Quality Assurance - Instructie opstellen dataset 3.0.0

Dit materiaal is in ontwikkeling en nog niet geschikt voor gebruik!

1 Inleiding

Dit document beschrijft de ‘best practices’ bij het opstellen van een dataset, behorende bij een informatiestandaard. Deze ‘best practices voor Nictiz datasets’ is de richtlijn voor iedereen die zich bezighoudt met het opstellen en beheren van datasets. Door op een eenduidige wijze deze datasets samen te stellen, wordt de uitwisselbaarheid in (delen van) datasets verbeterd en wordt het voor beheerders van datasets ook eenvoudiger om datasets die zijn opgesteld door collega’s, inzichtelijk te krijgen. Hiermee wordt ook getracht om de mapping van met name de datascenario’s op de HL7 berichten (HL7v3 templates en FHIR-profielen) te vereenvoudigen. Daarnaast is de uniformiteit in de samenstelling van datasets van groot belang voor externe partijen – met name zorginstellingen en hun ICT-leveranciers die met behulp van de datasets en datascenario's de gegevensuitwisselingen conform de Nictiz informatiestandaarden moeten implementeren. Voor de leesbaarheid en de juiste context van begrippen zijn een aantal relevante definities hieronder ingevoegd. Deze komen vanuit de Nictiz begrippenlijst of zijn er aan toegevoegd (met de intentie om deze alsnog op te nemen in de begrippenlijst):

Begrip	Definitie
Richtlijn	Beschrijving die verduidelijkt wat behoort te worden gedaan en hoe, om de doelstellingen te bereiken die in het beleid zijn vastgelegd (NEN 7510)
Functioneel ontwerp	In een Nictiz functioneel ontwerp worden alle eisen en wensen voor alle usecases (ook wel uitwisselscenario’s genoemd) binnen één informatiestandaard verzameld en geordend. Per usecase wordt beschreven op welke manier dat gebeurt: tussen welke gebruikers vindt de gegevensuitwisseling plaats, welke handelingen worden daarbij uitgevoerd en welke resultaten leveren deze op.
Usecase	Een beschrijving van een praktijksituatie in de zorg waarbij voor een concrete situatie het vastleggen en/of uitwisselen van
nan	informatie wordt beschreven aan de hand van actoren (mensen, informatiesystemen) en transacties (welke informatie wordt wanneer uitgewisseld).
Dataset	Een dataset bevat definities van alle gegevens die binnen de context van een specifiek zorgproces en de daarbij gedefinieerde usecases worden vastgelegd en/of uitgewisseld. Deze definities zijn functioneel van aard en worden vastgesteld door het zorgveld. Voor specifieke transacties binnen het zorgproces wordt gebruik gemaakt van een subset van de gegevens uit deze dataset (het datascenario).
Zib	Zorginformatiebouwstenen (zibs) worden gebruikt om inhoudelijke (niet technische) afspraken vast te leggen ten behoeve van het standaardiseren van informatie, die gebruikt wordt in het zorgproces. Het doel van de standaardisatie is dat deze informatie uit het zorgproces wordt hergebruikt voor andere doeleinden, zoals kwaliteitsregistraties, overdracht, patiëntgebonden onderzoek. Een zorginformatiebouwsteen is een informatiemodel, waarin een zorginhoudelijk concept wordt beschreven in termen van de gegevenselementen waaruit dat concept bestaat, de datatypes van die gegevenselementen etc.
Informatiebouwsteen	Een concrete voorziening, standaard, afspraak of arrangement, met een eigenaar, beheerder, financiering et cetera die bovensectoraal of zorgbreed (her)gebruikt kan worden.
nan	Informatiebouwstenen kunnen zijn (opgebouwd uit) zibs en/of opgebouwd uit gegevenselementen.
Dataelement / gegeven	Weergave van een feit, begrip of aanwijzing, geschikt voor overdracht, interpretatie of verwerking door een persoon of apparaat.
Scenario	De representatie van een usecase in ART DECOR waarin de actoren en een specifieke subset gegevens uit de dataset (transactiedataset) zijn uitgewerkt.
Transactiegroep	Een model van een verzameling van gegevens die wordt overgedragen tussen actoren (personen of systeemrollen) binnen één usecase. Een transactie wordt schematisch weergegeven door de uitwisseling van een transactiedataset tussen twee actoren.
Transactiedataset	Een subset van gegevens uit de dataset voor een specifieke transactie met kardinaliteiten en conformiteiten.
Intensionele waardelijst en expressie	Zie 2.3.2 Een intentionele waardelijst geeft niet direct aan welke directe waarden je moet hebben, maar alleen een intentie geeft voor elke waarde erin in thuishoort. Dit doe je door een intentionele expressie (dat in feite een query is), zoals : < T : alle waarden onder T of << T : T en alle waarden daaronder of < T1 OR < T2  : alle waarden onder T1 of T2 N.B. Daarnaast kun je waardes in de intentionele expressie ook excluderen

1.1 Doelstelling

Het eerste doel van dit document is het bevorderen van inzicht in hoe een dataset wordt samengesteld. De richtlijnen en methoden voor het samenstellen van een dataset worden in dit document nader toegelicht. Het tweede doel van dit document is het bevorderen van inzicht in hoe een datascenario wordt samengesteld vanuit een dataset. De richtlijnen en methoden voor het samenstellen van een datascenario worden in dit document nader toegelicht.

1.2 Scope van dit document

Dit document geeft definities van een dataset, zib, informatiebouwsteen, data-element en een datascenario. Ook wordt uitgelegd hoe een dataset en een datascenario op een eenduidige wijze moet worden samengesteld. De verschillende methoden die hiervoor gebruikt worden, zijn nader beschreven. Dit document kan als een richtlijn worden beschouwd voor wijze waarop binnen Nictiz datasets en datascenario’s worden samengesteld. Ook voor beheer van reeds bestaande datasets en datascenario’s is deze richtlijn van toepassing.

1.3 Buiten scope van dit document

Een dataset bevat definities van alle gegevens die in een specifieke context binnen het zorgproces, en de daarbij gedefinieerde usecases worden vastgelegd en/of uitgewisseld. Voor elke usecase moeten door betrokken partijen afspraken gemaakt worden over de inhoud van de te gebruiken gegevens – het datascenario. De definities die van toepassing zijn in het zorgproces zijn functioneel van aard en worden vastgesteld door de zorgverleners in een functioneel ontwerp en daarmee buiten de scope van dit document. Eveneens buiten scope is een uitleg van de tooling waarmee datasets worden samengesteld en gepresenteerd. Hiervoor wordt verwezen naar ART DECOR https://simplifier.net/, Zibs 2017: https://simplifier.net/NictizSTU3-Zib2017, http://www.art-decor.org. Echter, vanwege praktische redenen worden in dit document afbeeldingen gebruikt van (delen van) datasets en datascenario’s in ART DECOR om beschrijvingen nader toe te lichten. Dit document is gericht aan inhoudelijke experts op het gebied van Nictiz informatiestandaarden (informatieanalisten, product managers, Specialisten gegevensuitwisseling, etc.) waarvan wordt verondersteld dat men bekend is met de gebruikte terminologieën, tooling, documentatie, etc.. Deze worden daarom niet verder toegelicht en beschreven in dit document.

2 Samenstellen datasets

2.1 Richtlijnen voor het samenstellen van datasets

Voor het opstellen van een dataset gelden een aantal basisprincipes. In het kort komt dit neer op de volgende punten:

• Zoveel mogelijk gebruik maken van de meest recent gepubliceerde zibs
• Indien geen zibs beschikbaar, bekijk reeds bestaande datasets, CIMS en/of kandidaat-zibs op de aanwezigheid van informatiebouwstenen die toegepast kunnen worden in de nieuwe dataset
• Conformeer zoveel mogelijk aan het zorgproces, de informatiestandaard (op basis van richtlijnen en functioneel ontwerp) maar ook aan de gegevensmodellen van de zibs en informatiebouwstenen
• Voeg alleen dataelementen en (waarden in) waardelijsten toe als deze niet worden gerepresenteerd door reeds beschikbare dataelementen en (waarden in) waardelijsten in zibs en/of informatiebouwstenen
• Conformeer zo veel mogelijk aan de generieke volgorde van zibs en informatiebouwstenen in een dataset

In dit best practice document wordt in de subhoofdstukken hierna voor elk van deze punten beschreven wat dit betekent voor de daadwerkelijke samenstelling van een dataset.

Meest recent gepubliceerde zibs Over het nut en noodzaak van zibs is reeds de nodige literatuur beschikbaar [1]. Door voortschrijdend inzicht en met inbreng van vele stakeholders worden zibs middels een strikt nageleefd beheerproces aangepast. Bij het samenstellen van een nieuwe dataset is het dan ook van groot belang om de meest recent gepubliceerde zibs te gebruiken. In ART-DECOR zijn alle zibs van de meest recente publicatie beschikbaar en kunnen worden gebruikt als informatiebouwsteen om een dataset mee samen te stellen. Door zoveel mogelijk gebruik te maken van de zib concepten, kan informatie in alle afzonderlijke zorgtoepassingen op dezelfde manier worden vastgelegd (tussen de zender en ontvanger) en blijft de betekenis gelijk. Zibs zijn concepten die zorgbreed kunnen worden toegepast. Het kan daarom voorkomen dat in specifieke gegevensoverdrachten in een bepaald domein een aanvulling op dit concept nodig is. Bijvoorbeeld extra dataelementen of waardelijsten die niet in de zibs zijn opgenomen. Ook kan het voorkomen dat binnen een dataset slechts een deel van de zib wordt gebruikt. Elementen van een zib kunnen daarom ook worden verwijderd, zolang dit het conceptuele model van de zib niet compromitteert.

Informatiebouwstenen Naast zibs kunnen ook informatiebouwstenen worden gebruikt bij het samenstellen van een dataset. Informatiebouwstenen kunnen zibs zijn met een aantal toevoegingen of verwijderingen van dataelementen en/of waardelijsten, detailed clinical models (DCM’s) die geen zibs zijn of nog kandidaat-zibs zijn (zie ook ‘Zorginformatiebouwstenen – Richtlijnen bij afwezigheid van zib’s’) of een zelf opgebouwde informatiebouwsteen. Vaak zijn deze informatiebouwstenen voor één of hooguit enkele zorgdomeinen van toepassing, in tegenstelling tot zibs die zorgbreed toegepast kunnen worden. Bekijk daarom ook functioneel ontwerpen en informatiebouwstenen in datasets van andere informatiestandaarden om te bepalen of er, al dan niet gedeeltelijke, overlap is met betrekking tot de inhoud van de gegevensuitwisseling. Door hergebruik van informatiebouwstenen worden ook gegevensuitwisselingen die niet met zibs kunnen worden gemodelleerd, zoveel mogelijk gestandaardiseerd.