Quality Assurance - Instructie opstellen dataset 3.0.0
|
|
Dit materiaal is in ontwikkeling en nog niet geschikt voor gebruik! |
1 Inleiding
Dit document beschrijft de ‘best practices’ bij het opstellen van een dataset, behorende bij een informatiestandaard. Deze ‘best practices voor Nictiz datasets’ is de richtlijn voor iedereen die zich bezighoudt met het opstellen en beheren van datasets. Door op een eenduidige wijze deze datasets samen te stellen, wordt de uitwisselbaarheid in (delen van) datasets verbeterd en wordt het voor beheerders van datasets ook eenvoudiger om datasets die zijn opgesteld door collega’s, inzichtelijk te krijgen. Hiermee wordt ook getracht om de mapping van met name de datascenario’s op de HL7 berichten (HL7v3 templates en FHIR-profielen) te vereenvoudigen. Daarnaast is de uniformiteit in de samenstelling van datasets van groot belang voor externe partijen – met name zorginstellingen en hun ICT-leveranciers die met behulp van de datasets en datascenario's de gegevensuitwisselingen conform de Nictiz informatiestandaarden moeten implementeren. Voor de leesbaarheid en de juiste context van begrippen zijn een aantal relevante definities hieronder ingevoegd. Deze komen vanuit de Nictiz begrippenlijst of zijn er aan toegevoegd (met de intentie om deze alsnog op te nemen in de begrippenlijst):
| Begrip | Definitie |
|---|---|
| Richtlijn | Beschrijving die verduidelijkt wat behoort te worden gedaan en hoe, om de doelstellingen te bereiken die in het beleid zijn vastgelegd (NEN 7510) |
| Functioneel ontwerp | In een Nictiz functioneel ontwerp worden alle eisen en wensen voor alle usecases (ook wel uitwisselscenario’s genoemd) binnen één informatiestandaard verzameld en geordend. Per usecase wordt beschreven op welke manier dat gebeurt: tussen welke gebruikers vindt de gegevensuitwisseling plaats, welke handelingen worden daarbij uitgevoerd en welke resultaten leveren deze op. |
| Usecase | Een beschrijving van een praktijksituatie in de zorg waarbij voor een concrete situatie het vastleggen en/of uitwisselen van |
| nan | informatie wordt beschreven aan de hand van actoren (mensen, informatiesystemen) en transacties (welke informatie wordt wanneer uitgewisseld). |
| Dataset | Een dataset bevat definities van alle gegevens die binnen de context van een specifiek zorgproces en de daarbij gedefinieerde usecases worden vastgelegd en/of uitgewisseld. Deze definities zijn functioneel van aard en worden vastgesteld door het zorgveld. Voor specifieke transacties binnen het zorgproces wordt gebruik gemaakt van een subset van de gegevens uit deze dataset (het datascenario). |
| Zib | Zorginformatiebouwstenen (zibs) worden gebruikt om inhoudelijke (niet technische) afspraken vast te leggen ten behoeve van het standaardiseren van informatie, die gebruikt wordt in het zorgproces. Het doel van de standaardisatie is dat deze informatie uit het zorgproces wordt hergebruikt voor andere doeleinden, zoals kwaliteitsregistraties, overdracht, patiëntgebonden onderzoek. Een zorginformatiebouwsteen is een informatiemodel, waarin een zorginhoudelijk concept wordt beschreven in termen van de gegevenselementen waaruit dat concept bestaat, de datatypes van die gegevenselementen etc. |
| Informatiebouwsteen | Een concrete voorziening, standaard, afspraak of arrangement, met een eigenaar, beheerder, financiering et cetera die bovensectoraal of zorgbreed (her)gebruikt kan worden. |
| nan | Informatiebouwstenen kunnen zijn (opgebouwd uit) zibs en/of opgebouwd uit gegevenselementen. |
| Dataelement / gegeven | Weergave van een feit, begrip of aanwijzing, geschikt voor overdracht, interpretatie of verwerking door een persoon of apparaat. |
| Scenario | De representatie van een usecase in ART DECOR waarin de actoren en een specifieke subset gegevens uit de dataset (transactiedataset) zijn uitgewerkt. |
| Transactiegroep | Een model van een verzameling van gegevens die wordt overgedragen tussen actoren (personen of systeemrollen) binnen één usecase. Een transactie wordt schematisch weergegeven door de uitwisseling van een transactiedataset tussen twee actoren. |
| Transactiedataset | Een subset van gegevens uit de dataset voor een specifieke transactie met kardinaliteiten en conformiteiten. |
| Intensionele waardelijst en expressie | Zie 2.3.2
< T : alle waarden onder T
|
1.1 Doelstelling
Het eerste doel van dit document is het bevorderen van inzicht in hoe een dataset wordt samengesteld. De richtlijnen en methoden voor het samenstellen van een dataset worden in dit document nader toegelicht. Het tweede doel van dit document is het bevorderen van inzicht in hoe een datascenario wordt samengesteld vanuit een dataset. De richtlijnen en methoden voor het samenstellen van een datascenario worden in dit document nader toegelicht.
1.2 Scope van dit document
Dit document geeft definities van een dataset, zib, informatiebouwsteen, data-element en een datascenario. Ook wordt uitgelegd hoe een dataset en een datascenario op een eenduidige wijze moet worden samengesteld. De verschillende methoden die hiervoor gebruikt worden, zijn nader beschreven. Dit document kan als een richtlijn worden beschouwd voor wijze waarop binnen Nictiz datasets en datascenario’s worden samengesteld. Ook voor beheer van reeds bestaande datasets en datascenario’s is deze richtlijn van toepassing.
1.3 Buiten scope van dit document
Een dataset bevat definities van alle gegevens die in een specifieke context binnen het zorgproces, en de daarbij gedefinieerde usecases worden vastgelegd en/of uitgewisseld. Voor elke usecase moeten door betrokken partijen afspraken gemaakt worden over de inhoud van de te gebruiken gegevens – het datascenario. De definities die van toepassing zijn in het zorgproces zijn functioneel van aard en worden vastgesteld door de zorgverleners in een functioneel ontwerp en daarmee buiten de scope van dit document. Eveneens buiten scope is een uitleg van de tooling waarmee datasets worden samengesteld en gepresenteerd. Hiervoor wordt verwezen naar ART DECOR https://simplifier.net/, Zibs 2017: https://simplifier.net/NictizSTU3-Zib2017, http://www.art-decor.org. Echter, vanwege praktische redenen worden in dit document afbeeldingen gebruikt van (delen van) datasets en datascenario’s in ART DECOR om beschrijvingen nader toe te lichten. Dit document is gericht aan inhoudelijke experts op het gebied van Nictiz informatiestandaarden (informatieanalisten, product managers, Specialisten gegevensuitwisseling, etc.) waarvan wordt verondersteld dat men bekend is met de gebruikte terminologieën, tooling, documentatie, etc.. Deze worden daarom niet verder toegelicht en beschreven in dit document.
2 Samenstellen datasets
2.1 Richtlijnen voor het samenstellen van datasets
Voor het opstellen van een dataset gelden een aantal basisprincipes. In het kort komt dit neer op de volgende punten:
- Zoveel mogelijk gebruik maken van de meest recent gepubliceerde zibs
- Indien geen zibs beschikbaar, bekijk reeds bestaande datasets, CIMS en/of kandidaat-zibs op de aanwezigheid van informatiebouwstenen die toegepast kunnen worden in de nieuwe dataset
- Conformeer zoveel mogelijk aan het zorgproces, de informatiestandaard (op basis van richtlijnen en functioneel ontwerp) maar ook aan de gegevensmodellen van de zibs en informatiebouwstenen
- Voeg alleen dataelementen en (waarden in) waardelijsten toe als deze niet worden gerepresenteerd door reeds beschikbare dataelementen en (waarden in) waardelijsten in zibs en/of informatiebouwstenen
- Conformeer zo veel mogelijk aan de generieke volgorde van zibs en informatiebouwstenen in een dataset
In dit best practice document wordt in de subhoofdstukken hierna voor elk van deze punten beschreven wat dit betekent voor de daadwerkelijke samenstelling van een dataset.
2.1.1 Meest recent gepubliceerde zibs
Over het nut en noodzaak van zibs is reeds de nodige literatuur beschikbaar. Door voortschrijdend inzicht en met inbreng van vele stakeholders worden zibs middels een strikt nageleefd beheerproces aangepast. Bij het samenstellen van een nieuwe dataset is het dan ook van groot belang om de meest recent gepubliceerde zibs te gebruiken. In ART-DECOR zijn alle zibs van de meest recente publicatie beschikbaar en kunnen worden gebruikt als informatiebouwsteen om een dataset mee samen te stellen. Door zoveel mogelijk gebruik te maken van de zib concepten, kan informatie in alle afzonderlijke zorgtoepassingen op dezelfde manier worden vastgelegd (tussen de zender en ontvanger) en blijft de betekenis gelijk. Zibs zijn concepten die zorgbreed kunnen worden toegepast. Het kan daarom voorkomen dat in specifieke gegevensoverdrachten in een bepaald domein een aanvulling op dit concept nodig is. Bijvoorbeeld extra dataelementen of waardelijsten die niet in de zibs zijn opgenomen. Ook kan het voorkomen dat binnen een dataset slechts een deel van de zib wordt gebruikt. Elementen van een zib kunnen daarom ook worden verwijderd, zolang dit het conceptuele model van de zib niet compromitteert.
2.1.2 Informatiebouwstenen
Naast zibs kunnen ook informatiebouwstenen worden gebruikt bij het samenstellen van een dataset. Informatiebouwstenen kunnen zibs zijn met een aantal toevoegingen of verwijderingen van dataelementen en/of waardelijsten, detailed clinical models (DCM’s) die geen zibs zijn of nog kandidaat-zibs zijn (zie ook ‘Zorginformatiebouwstenen – Richtlijnen bij afwezigheid van zib’s’) of een zelf opgebouwde informatiebouwsteen. Vaak zijn deze informatiebouwstenen voor één of hooguit enkele zorgdomeinen van toepassing, in tegenstelling tot zibs die zorgbreed toegepast kunnen worden. Bekijk daarom ook functioneel ontwerpen en informatiebouwstenen in datasets van andere informatiestandaarden om te bepalen of er, al dan niet gedeeltelijke, overlap is met betrekking tot de inhoud van de gegevensuitwisseling. Door hergebruik van informatiebouwstenen worden ook gegevensuitwisselingen die niet met zibs kunnen worden gemodelleerd, zoveel mogelijk gestandaardiseerd.
Hoe een zib in een bepaalde zorgsituatie (usecase) wordt gebruikt is vastgelegd in een informatiestandaard. Een informatiestandaard voegt context en relaties toe aan de zib gegevensmodellen en beschrijft in welke zorgsituatie je welke gegevens vastlegt en uitwisselt [zie ook https://www.nictiz.nl/standaardisatie/informatiestandaarden/].
2.1.3 Zorgproces, informatiestandaard en gegevensmodellering
Vanzelfsprekend zijn het zorgproces en kwaliteitstandaarden/richtlijnen de leidraad voor wat er in de dataset moet worden toegevoegd aan zibs, informatiebouwstenen en/of dataelementen en waardelijsten. Vaak wordt er bij het samenstellen van de dataset en meer nog het datascenario (zie het hoofdstuk Samenstellen datascenario) ruggespraak gehouden met experts uit het zorgveld. Deze dataexperts kunnen waardevol inzicht verschaffen bij het ‘fijnslijpen’ en completeren van een dataset en de datascenario’s. Hierbij dient er wel scherp op gelet te worden dat de dataset samenstelling er is voor interoperabiliteit en niet voor het modelleren van systemen.
2.1.4 Toevoegen dataelementen en waardelijsten
In een dataset kunnen ook ‘losse’ dataelementen en specifieke waardelijsten worden toegevoegd. Meestal worden deze dataelementen en/of waardelijsten toegevoegd aan onterfde zibs en/of informatiebouwstenen om deze op maat te maken voor een specifieke informatiestandaard, zie ook Methoden voor samenstellen datasets bij subhoofdstuk 2.2.5 Invoegen en verwijderen dataelementen en waarden in waardelijsten. In een enkel geval kunnen dataelementen ook rechtstreeks in een dataset worden ingevoegd. Er moet goed worden overwogen welke gevolgen dit heeft voor de datascenario’s en onderliggende HL7-berichten. Ook moet er scherp op gelet worden dat eventuele toevoegingen van dataelementen en (waarden in) waardelijsten complementair zijn aan de reeds beschikbare gegevens in de zibs en niet als vervanging voor terminologie.
2.1.5 Volgordelijkheid (zorg)informatiebouwstenen en dataelementen in dataset
Naast dat datasets de verzameling zijn van alle gegevens in alle datascenario’s, zijn datasets ook bedoeld om een overzicht te bieden aan Nictiz collega’s en externe dataexperts. Door een zoveel mogelijk gestandaardiseerde volgorde van zibs en informatiebouwstenen aan te houden in een dataset, wordt er een beter overzicht gecreëerd. Ook is het mogelijk om bepaalde segmenten toe te passen, zoals een groep ‘bundel’ of ‘bouwstenen’ waarbinnen de (zorg)informatiebouwstenen zijn ondergebracht waarnaar wordt verwezen vanuit andere delen van de dataset. Een strak gereguleerde volgordelijkheid van informatiebouwstenen in alle informatiestandaard-datasets is lastig te realiseren. Het voornaamste is dat Nictiz collega’s en externe partijen op een zo eenvoudig en intuïtief mogelijke wijze de samenstelling van een dataset goed kunnen overzien. Hieronder is een voorbeeld als leidraad voor een volgordelijkheid van zibs en informatiebouwstenen in een dataset:
- Patiënt
- Zorgverlener
- Zorgaanbieder
- Contactmomenten
- Zibs en informatiebouwstenen m.b.t. triage, diagnose
- Zibs en informatiebouwstenen m.b.t. behandeling en verrichting
- Zibs en informatiebouwstenen m.b.t. uitslagen en verslaglegging
- Zibs en informatiebouwstenen voor specifieke onderwerpen in een usecase
Echter, het is mogelijk dat deze volgordelijkheid in bestaande en nieuwe datasets in ART DECOR niet is toegepast. Vooral de wat oudere datasets zijn hierin soms afwijkend. En regelmatig zijn er in datasets de eerder genoemde segmenten gebruikt waarbij zibs en informatiebouwstenen in een groep zijn samengevoegd, zoals “Demografie en identificatie” met zibs Patiënt, Contactgegevens en BurgerlijkeStaat of “Sociale Anamnese” met zibs Woonsituatie, Taalvaardigheid, ParticipatieInMaatschappij en HulpVanAnderen.
2.2 Methoden voor samenstellen datasets
Datasets kunnen met verschillende methoden worden samengesteld:
- Erven (zibs en informatiebouwstenen)
- Onterven (na eerst te hebben geërfd)
- Verwijzen
- Relaties maken tussen informatiebouwstenen
- Invoegen en verwijderen dataelementen en (waarden in) waardelijsten
In dit best practice document wordt elk van deze methoden beschreven, alsook een uitleg over welke methode te gebruiken in bepaalde situaties.
2.2.1 Erven
Binnen ART-DECOR kan een zib of een informatiebouwsteen uit een andere dataset in de eigen dataset worden geërfd. Erven houdt in dat alle gegevenselementen van een zib of informatiebouwsteen, inclusief de onderlinge samenhang (structuur), worden gekopieerd en toegevoegd in de nieuwe dataset.
2.2.2 Onterven
Een geërfde zib of (zelf ontwikkelde) informatiebouwsteen dient in veel gevallen nog te worden aangepast. Er kunnen gegevenselementen aan worden toegevoegd of juist verwijderd (hoofdstuk 2.2.5). Ook kunnen er relaties worden toegevoegd, zoals wordt beschreven in hoofdstuk 2.2.4 – Relaties binnen datasets. Om dit te kunnen doen, dient een overerfde zib of informatiebouwsteen te worden onterfd, alvorens wijzigingen te kunnen doorvoeren. Op deze manier ontstaan nieuwe informatiebouwstenen, welke volledig naar informatiebehoefte zijn gemaakt maar waarbij toch zoveel mogelijk de generieke zibs blijven behouden. Hierbij geldt wel dat alleen optionele elementen uit een zib kunnen worden verwijderd en niet de elementen die de kern van een concept omvatten; alleen dan is een nieuwe bouwsteen compatibel met oorspronkelijke zib. Om in een dataset meer duiding te geven aan de toepassing van een zib, kan na onterven de naamgeving van een zib worden hernoemd. Als voorbeeld: in de dataset voor de informatiestandaard Geboortezorg wordt de zib Probleem twee keer toegepast maar elk in een andere context. Daarom is de zib Probleem voor de twee contexten hernoemd naar respectievelijk ProbleemKind en ProbleemMoeder. In de referentie van de zib is nog steeds zichtbaar dat voor elk van de twee contexten de zib Probleem de basis is. Edoch, middels het plaatsen van een zib in een datagroep met een context kan ook duiding worden gegeven aan de specifieke toepassing van een zib in een dataset. Dit is beschreven in paragraaf 2.2.3 Verwijzingen. Uit oogpunt van herkenning van het gebruik van zibs en het gebruik van ADA is de voorkeur om datagroepen met context te gebruiken boven het hernoemen van zibs.
2.2.3 Verwijzingen
In een dataset kan een verwijzing vanuit een informatiebouwsteen naar een andere informatiebouwsteen of losse gegevenselementen worden gemaakt. Dit wordt gedaan wanneer een generieke informatiebouwsteen – in de meeste gevallen een zib – binnen een dataset meerdere keren op de zelfde wijze wordt gebruikt. Bij een verwijzing worden dus de gegevens van de informatiebouwsteen waar naar verwezen wordt ook opgenomen binnen de informatiebouwsteen van waaruit verwezen wordt. Door de verwijzing te maken in een datagroep met een specifieke context, zijn de gegevens vanuit de verwezen bouwsteen daarmee ook van toepassing op deze context. Hieronder is een voorbeeld van de zib Labuitslag waarin gegevens over de laboratoriumverantwoordelijke, aanvrager en de uitvoerder zijn opgenomen. Voor drie verschillende contexten wordt steeds de zib Zorgverlener gebruikt; elk dus met een specifieke context. Hieronder de uitwerking van dit voorbeeld in ART DECOR, in blauw omrand:
In dit voorbeeld staat de zib Zorgverlener elders in de dataset uitgewerkt. Deze uitwerking is dus van toepassing op de drie contexten waarin deze zib wordt gebruikt. Verwijzingen tussen informatiebouwstenen en/of losse gegevenselementen worden doorgaans binnen één dataset te worden gemaakt (want je kunt in principe ook verwijzen naar bouwstenen die in een andere dataset staan). Alleen in dat geval is er op de volledige dataset, inclusief de bouwstenen waar naar wordt verwezen, volledig beheer mogelijk.
2.2.4 Relaties
In een dataset kunnen ook relaties worden gelegd tussen informatiebouwstenen. Het verschil met het maken van een verwijzing is dat bij een relatie vanuit een bouwsteen naar een andere bouwsteen niet de gegevens van die gerelateerde bouwsteen worden opgenomen maar zijn wel te herleiden. Als bijvoorbeeld gegevens over een medicatieafspraak worden uitgewisseld, dan wil men weten of er een relatie is met een andere medicatieafspraak (start- en stop afspraken over dezelfde medicatie), toedieningsafspraak, medicatiegebruik, contact waarin de medicatieafspraak is gemaakt en de zorgepisode. Het is dan niet de bedoeling om alle gegevens over al deze bouwstenen mee te sturen, alleen om welke specifieke instantiaties van deze bouwstenen het gaat. Dit kan worden gedaan door een relatie te leggen naar de identificatie van deze specifieke instantiaties van de bouwstenen middels het Object Identifier (OID). Het OID nummer is samengesteld uit een deel met de identificatie van de uitgevende organisatie – de zorgaanbieder van waaruit gegevens worden verstuurd – en een deel met de identificatie van een uniek gegeven dat is opgeslagen in het informatiesysteem van deze zorgaanbieder. Voor meer uitleg hierover zie de informatie op de HL7 site. Hieronder de uitwerking van dit voorbeeld, waarin de relaties naar de OID’s van andere bouwstenen oranje zijn omkaderd:
