Veelgestelde vragen (FAQ) zorginformatiebouwstenen
Inhoud
Scope van zibs
Zijn de zibs zorgbreed?
Ja, de zibs zijn in de aard zorgbreed. Elke zib beschrijft een (klinisch) concept, dat meerdere gegevens in zich herbergt met een afgesproken inhoud, structuur en onderlinge relaties. De (zorgverlening aan de) patiënt staat daarbij centraal. De zib die bijvoorbeeld de allergieën beschrijft is daardoor in de aard zorgbreed: de zib beschrijft immers de allergieën van de patiënt, die niet verandert afhankelijk van de sector of setting waarin deze patiënt op dat moment zorg ontvangt.
NB: Indien een zib nog niet in alle zorgsectoren toepasbaar blijkt, is het mogelijk om wijzigingen of aanvullingen voor te stellen.
Hoeveel zibs zullen er in totaal nodig zijn?
Op dit moment zijn er rond de 100 zibs gepubliceerd. Omdat (nog) niet voor alle klinische concepten zibs beschikbaar zijn, zal dit aantal naar verwachting nog groeien. Het is lastig te voorspellen wat het eind aantal wordt van alle zorgbrede zibs. Wellicht 200, wellicht iets meer, maar naar verwachting zeker geen aantal boven de 1000.
Moet 'overal' een zib voor zijn?
Nee, niet elk gegevenselement (van een gegevensset) hoeft afgedekt te worden door een zib. Bepalend daarvoor is o.a. of een gegevenselement alleen in een specifieke toepassing gebruikt wordt, of dat er sprake is van (potentieel) meervoudig gebruik van dit gegevenselement in meer toepassingen. Om antwoord te geven op deze vraag is een document opgesteld Richtlijnen bij afwezigheid zibs.
Definitie van zibs
Zibs zijn techniek onafhankelijk, wat betekent dat?
Zibs beschrijven de informatie, die bij een bepaald (klinisch) concept hoort, zoveel mogelijk in herkenbare termen van de zorgverleners en de patiënten. Een belangrijk onderdeel van een zib is het informatiemodel. Op het moment dat je die informatie gedigitaliseerd wilt opslaan, verwerken, gebruiken, overdragen etc, moet je technische keuzes maken. Bijvoorbeeld technische keuzes in het EPD, keuzes in het technische formaat van overdracht etc. De betekenis van de klinische concepten van de zibs moet echter binnen elke technische keuze dezelfde zijn. We zeggen dan ook dat zibs onafhankelijk zijn van de techniek.
Zibs zijn situatie onafhankelijk, wat betekent dat?
Zibs beschrijven de informatie, die bij een bepaald (klinisch) concept hoort, zoveel mogelijk in herkenbare termen van de zorgverleners en de patiënten. Een belangrijk principe achter de zibs is dat de informatie, die bij het klinische concept van de zibs hoort, voor meerdere situaties dezelfde betekenis heeft. Bijvoorbeeld: de gegevens over het lichaamsgewicht van de patiënt (aantal kilo's, hoe het gemeten is en door wie, etc) weerspiegelt dezelfde informatie tijdens een poliklinisch consult als tijdens een opname op een klinische afdeling. We zeggen dan dat de zib Lichaamsgewicht situatie onafhankelijk is.
Beschrijft een zib ook de inhoud/vulling?
Nee. Het belangrijkste onderdeel van een zib is naast de tekstuele definitie, het informatiemodel. Het informatiemodel van een zib beschrijft welke gegevenselementen bij het concept horen, wat ze betekenen en hoe ze zich tot elkaar verhouden. Bijvoorbeeld de zib LabUitslag bevat gegevenselementen over de laboratorium-bepaling, de uitslag, de meeteenheid, het soort monster, etc. Pas bij de afspraken over een informatiestandaard, waarbinnen een zib als LabUitslag wordt gebruikt, worden afspraken gemaakt over welke Labuitslagen (c.q. welke instantiaties van Labuitslag) tot de gegevensset van de Informatiestandaard behoort (alle? alleen de laatste? etc). Een zib beschrijft dus het informatiemodel van LabUitslag maar niet welke laboratoriumuitslagen erin voor moeten komen (de inhoud/vulling). Dat is immers afhankelijk van de toepassing en implementatie.
Elke zib bevat zogenaamde basis-elementen. Wat zijn dat?
Alle zib's bevatten impliciet een aantal basiselementen. Deze zijn in de informatiemodellen van de afzonderlijke bouwstenen in de meeste gevallen niet opgenomen, maar worden wel verondersteld aanwezig te zijn. Het betreft concepten die meer technisch van aard zijn, vaak geen of weinig klinische relevantie hebben, maar voor de eenduidigheid en herleidbaarheid van de gegevens noodzakelijk zijn. In die gevallen, waarin deze elementen wel een klinische betekenis hebben, zullen zij meestal wel expliciet in de bouwsteenmodellen zichtbaar zijn. Een voorbeeld hiervan is een AGB nummer als identificerend nummer voor een zorgverlener.
Wat zijn kandidaat-zibs?
Een kandidaat-zib is een voorgestelde nieuwe zib voor een klinisch relevant onderwerp waarvoor nog geen zib in landelijk beheer bestaat en er geen bestaande zib geschikt is om deze gegevenselementen aan toe te voegen via een wijzigingsvoorstel, maar waarvan wel is vastgesteld dat er sprake is van (potentieel) hergebruik. Er bestaat een procedure om een (vooraankondiging van een) kandidaat-zib aan te melden en af te handelen: zie de documenten Richtlijnen bij afwezigheid zibs en Toetsingsproces nieuwe zibs. Tevens is er een overzicht (volgt) van potentiële nieuwe zibs oftewel (vooraankondigingen van) kandidaat-zibs.
Relatie met andere standaarden en governance
Is 'zib' een Nederlandse uitvinding?
Nee. De hoofdgedachte achter de zibs, namelijk om de betekenis van (klinische) concepten te beschrijven, los van technische keuzes en los van implementaties, heet internationaal 'clinical modelling'. Deze gedachte heeft internationaal veel aandacht en vind je o.a. terug in FHIR, Archetypes (OpenEHR), CIMI, Clinical Element Models van Intermountain Healthcare. Daarnaast gebruiken de zibs een internationaal, gestandaardiseerd formaat, Detailed Clinical Model (DCM) genoemd. Zibs zijn dus eigenlijk (een versimpelde versie van) DCM's.
Maken zibs gebruik van bestaande (inter)nationale standaarden?
Jazeker. Je zou kunnen zeggen dat er vrijwel geen zib of onderdeel van een zib bestaat, waarbij geen gebruik is gemaakt van bestaande standaarden. Zo is bij het opstellen van de eerste release van de zibs in 2013 vooral gebruik gemaakt van CCR (Continuity of Care Record, een bestaande Amerikaanse standaard). Ook is er gebruik gemaakt van bijvoorbeeld IHE, HL7, SNOMED CT maar ook van bestaande nationale standaarden, zoals NHG-tabellen, G-standaarden, etc.
Wordt SNOMED CT gebruikt in de zibs?
SNOMED CT is een internationaal, medisch terminologiestelsel. In SNOMED CT vind je veel (medische) termen, met hun synoniemen, hun betekenis en de verbanden tussen deze termen. In de zibs wordt veel gebruik gemaakt van SNOMED CT. Bij gegevenselementen van een zib wordt vaak gebruik gemaakt van SNOMED CT om de betekenis te beschrijven van zo’n gegevenselement. En daarnaast vind je SNOMED CT in de zibs terug bij een waardenlijst bij een gegevenselement: om de betekenis van de elementen in een waardenlijst te bepalen wordt dan verwezen naar SNOMED CT. Meer informatie over SNOMED CT is te vinden bij het Terminologiecentrum van Nictiz.
Hoe en door wie worden de zibs beheerd?
Voor de inrichting van het beheer van de zibs wordt een NEN-standaard (NEN7522) gebruikt. Daarbij worden verschillende rollen onderscheiden, zoals 'eigenaar', 'expert', 'functioneel beheerder', 'autorisator'. Die verschillende rollen zijn bij verschillende partijen belegd. Zo is de functioneel beheerder Nictiz, en is de autorisator rol belegd bij de Autorisatieraad. Voor alle verdere informatie over hoe het beheer van de zibs werkt, zie Beheer(proces) zibs.
Informatiestandaarden en Basisgegevensset Zorg (BgZ)
Wat is de relatie tussen de zibs en informatiestandaarden?
Een informatiestandaard is een verzameling afspraken voor een bepaald zorgproces, die er voor moet zorgen dat de informatie, die van belang is bij dat zorgproces, met de juiste kwaliteit kan worden vastgelegd, opgevraagd, gedeeld, uitgewisseld en overgedragen. Binnen een informatiestandaard wordt aan de hand van een gegevensset afgesproken welke gegevenselementen relevant zijn voor de betreffende informatiestandaard. Bij het opstellen van een gegevensset wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt van de zibs voor de definities van de gegevenselementen van de gegevensset. Daarnaast kunnen extra gegevens toegevoegd worden die alleen voor dit specifieke zorgproces gelden en niet zorg-breed zijn. Informatiestandaarden combineren dus zorg-brede gegevens (op basis van zibs) met losse zorgproces-specifieke gegevens voor een bepaald zorgproces. Zie voor verdere toelichting: Zibs en informatiestandaarden (volgt).
Wat is de Basisgegevensset Zorg (BgZ)?
In het kader van informatie-uitwisseling in de zorg is een gegevensset voor uitwisseling in het algemeen gekoppeld aan een bepaalde toepassing (use case). De uitzondering op die regel is de Basisgegevensset Zorg (BgZ). Dat is een gegevensset die niet is gekoppeld aan een bepaalde toepassing maar die in feite een 'generiek' karakter heeft. De BgZ is formeel gedefinieerd als de minimale set van patiëntgegevens die specialisme, ziektebeeld en beroepsgroep overstijgend relevant is en die van belang is voor de continuïteit van zorg.
Wat meer pragmatisch geformuleerd betekent dit, dat de BgZ een set van patiëntgegevens is, die in veel gevallen waarbij gegevens uitgewisseld worden, met name in het kader van continuïteit van zorg, relevant en van belang geacht wordt. De BgZ is opgebouwd uit zibs. Bij het samenstellen van de BgZ is gebruik gemaakt van de bestaande Europese 'Patient Summary'. Nadere informatie en de precieze gegevensset is te vinden in de BgZ specificatie.