Functioneel ontwerp Basis Dataset Volwassenen JGZ

1 Inleiding

1.1 Algemeen

Deze pagina beschrijft het functioneel ontwerp van de Basis Dataset Volwassenen JGZ (BDS V JGZ). De 0.1.0-alpha.1 versie betreft een eerste ontwikkelversie van de usecase BDS V JGZ - Registratie Prenataal Huisbezoek (PHB). Later zal daar ook de usecase BDS V JGZ - Registratie Maternale Vaccinatie (MV) aan worden toegevoegd, evenals de toekomstige usecases voor uitwisseling. In hoofdstuk 2 wordt verder ingegaan op wat de usecase inhoudt.

Voor meer informatie over informatiestandaarden en hoe deze worden ontwikkeld, zie de Nictiz webpagina voor informatiestandaarden. Voor de verklaring van de begrippen die voorkomen in het functioneel ontwerp wordt verwezen naar het begrippenoverzicht op de Nictiz website.

1.1.1 Aanleiding voor een Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg voor Volwassenen

Sinds 2019 is de doelgroep van de JGZ uitgebreid van jeugdigen naar zwangeren. Dit betekent dat de JGZ-professional een dossier voor volwassenen nodig heeft, omdat er een behandelrelatie wordt aangegaan met de zwangere. Dit komt voort uit de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), waarin staat beschreven dat een zorgprofessional een medisch dossier moet hebben om de werkzaamheden in te registreren. De Wet publieke gezondheid (Wpg) bepaalt dat dit een digitaal medisch dossier moet zijn. De usecase BDS V JGZ - Registratie PHB bevat een registratiedataset die zorgt voor landelijk uniforme registratie, waarbij het niet uitmaakt van welke dossierapplicatie de JGZ-professional gebruik maakt. Deze uniforme registratie legt de basis voor gestructureerde gegevensuitwisseling. Bijvoorbeeld tussen JGZ-organisaties onderling bij een verhuizing van een cliënt of bij het beschikbaar stellen van Maternale Vaccinaties van de JGZ aan het RIVM. Bij de totstandkoming van de BDS V JGZ wordt gebruik gemaakt van zorginformatiebouwstenen (zibs) en HL7 FHIR om in de toekomst ook uitwisseling met andere domeinen mogelijk te maken.

1.1.2 Dossierplicht en privacyregels

Bij de registratie van individuele medische gegevens van cliënten, alsmede het communiceren daarvan, zijn onder andere de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) en de Wet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing. Uit de WGBO blijkt dat de JGZ-professional een dossierplicht heeft en welke informatie hierin geregistreerd dient te worden. In de WGBO en de AVG staan de rechten en plichten van de cliënt beschreven.

1.1.3 Episodegericht registreren

Medische gegevens van cliënten worden vastgelegd binnen de context van een contact en/of een specifieke zorgvraag. Voor de herbruikbaarheid van gegevens is het van belang deze context op een later moment te kunnen herleiden. Door gegevens te koppelen aan zorgepisodes en contacten, kunnen gegevens vanuit deze context geraadpleegd worden. De Zib Publicatie 2020 hanteert de volgende definitie van zorgepisode:

"Een zorgepisode is een periode waarin een gezondheidsprobleem, zoals een klacht of een aandoening, de aandacht heeft van een zorgverlener. In deze periode kan de duiding van het gezondheidsprobleem veranderen door voortschrijdend inzicht en/of het beloop van de aandoening. Een zorgepisode fungeert als context voor alle gegevens die op het gezondheidsprobleem betrekking hebben."

Binnen de JGZ wordt een ruime definitie van het begrip gezondheidsprobleem gehanteerd vanwege het preventieve karakter van de verleende zorg. Een voorbeeld van een zorgepisode is het prenatale huisbezoek van een zwangere in een kwetsbare situatie.

Onderstaande afbeelding toont een voorbeeld van twee zorgepisodes met onderliggende contacten. Tijdens deze contacten worden gegevens vastgelegd in deelcontacten, bestaande uit episode-items (de cirkels in het figuur). Eén contact kan aan meerdere episodes gekoppeld zijn. Een deelcontact beschrijft het deel van het contact dat betrekking heeft op één zorgepisode.

1.1.4 BDS V JGZ

Voor de beschrijving en indeling van het dossier is gebruik gemaakt van episodes, episode-items, contacten en dossierdelen, afgeleid van het HIS-Referentiemodel. Episode-items zijn gebonden aan een episode en onderdeel van de contactregistratie. Een dossierdeel beschrijft de functionaliteit van dat onderdeel in het dossier. Daarbij worden ook de gegevens benoemd, die er worden beheerd.

Binnen de JGZ wordt gesproken over 'Cliënten' in plaats van 'Patiënten'. Een voor de JGZ herkenbaardere term voor 'Contacten' is de term 'Activiteiten'. Onder activiteiten vallen zowel cliëntcontacten als cliëntbesprekingen. In plaats van ‘Episode’ wordt de term ‘Zorgepisode’ gehanteerd, conform de zib 2020.

De volgende afbeelding is een schematische weergave van het BDS V JGZ dossier. Het administratieve gedeelte aan de linkerzijde betreffen de gegevens die niet contact gebonden zijn. Dit zijn dossierdelen zoals Cliëntgegevens, Dossierinformatie en Aanmeldgegevens. Het rechterdeel bevat de dossierdelen met episode-items, zoals Anamnese en Verloop zwangerschap, gekoppeld aan de dossierdelen Activiteiten en Zorgepisodes. Daarnaast is het verloop van de zwangerschap gekoppeld aan de Zwangerschapsgegevens en zijn de Zwangerschapsgegevens gekoppeld aan de Zorgepisode. Het dossierdeel Vaccinatie is grijs weergegeven, omdat deze geen onderdeel is van de huidige publicatie.

1.2 Doelgroep

De doelgroepen van dit functioneel ontwerp zijn:

• Productmanagers, architecten, ontwerpers en testers van XIS-leveranciers, zorgorganisaties en Nictiz;
• Zorgverleners en hun vertegenwoordigers;
• RIVM

1.3 Kaders & Uitgangspunten

1.3.1 Richtlijn en proces

De handreiking PHB JGZ beschrijft de (samenwerkings)kaders voor de uitvoering van het PHB door de JGZ en betrokken partners. In het eerste kwartaal van 2023 is op basis van Pressure Cooker Sessies met experts uit het veld de registratieset vastgesteld die nodig is voor JGZ professionals om dit proces te kunnen registreren.

1.3.2 Reikwijdte Functioneel Ontwerp

De reikwijdte van dit functioneel ontwerp beslaat de functionele beschrijvingen en de dataset voor registratie van het prenataal huisbezoek. In de toekomst zal ook de registratie van de Maternale Vaccinatie en gegevensuitwisselingen binnen één of meerdere zorgprocessen beschreven worden.

1.3.3 Databeschikbaarheid

De nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel beschrijft hoe de transitie van gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid bijdraagt aan passende zorg en gezondheid. Databeschikbaarheid verwijst naar de mogelijkheid om gegevens te benaderen en te gebruiken wanneer dat nodig is, onafhankelijk van de context waarbinnen deze is geregistreerd. Randvoorwaarden voor databeschikbaarheid zijn eenheid van taal en eenheid van techniek. Het SNOMED advies en het FHIR besluit vormen hiervoor een belangrijke basis en daarmee ook voor het functioneel ontwerp BDS V JGZ.

2 Usecase(s)

Een usecase is een specifieke beschrijving van een praktijksituatie in de zorg waarbij voor een concrete situatie de registratie en/of uitwisseling van informatie wordt beschreven aan de hand van actoren (mensen, systemen) en transacties (welke informatie wordt wanneer uitgewisseld). Een usecase is een verbijzondering van een specifiek onderdeel van het zorgproces. Een informatiestandaard kan bestaan uit één of meerdere usecases. Iedere usecase koppelt met een scenario in ART-DECOR. Wanneer verschillende usecases gebruik maken van hetzelfde scenario kan een andere indeling gewenst zijn, bijvoorbeeld op basis van proces. In dit functioneel ontwerp wordt de registratie usecase geanalyseerd en uitgewerkt.

2.1 Algemeen

De Basis Dataset Volwassenen JGZ is ingedeeld in verschillende usecases.

• BDS V JGZ - Registratie Prenataal Huisbezoek (PHB)

En in een later stadium:

• BDS V JGZ - Registratie Maternale Vaccinatie (MV)
• Usecases voor uitwisseling

2.2 Usecase: BDS V JGZ - Registratie PHB

2.2.1 Doel en Relevantie

Met de aanpassing van de Wet Publieke Gezondheid (Wpg) met het ‘Prenataal huisbezoek door de JGZ’ (vanaf nu PHB JGZ) krijgen alle gemeenten de taak om een prenataal huisbezoek door de JGZ aan te bieden aan zwangeren en/of hun gezinnen in een kwetsbare situatie. De huidige scope van de BDS V JGZ betreft nu alleen de zwangere die in aanmerking komt voor een PHB.

Geboortezorg professionals en andere betrokkenen in de zwangerschap hebben een signalerende en toeleidende rol; de JGZ heeft de uitvoerende rol. Samenwerking is dus essentieel. Concreet betekent de wetswijziging dat de jeugdverpleegkundige al vroeg in de zwangerschap, na signalering van een kwetsbare situatie door de geboortezorg (of een andere betrokken professional), hulp en ondersteuning kan bieden aan de zwangere en/of hun gezin in een kwetsbare situatie. Hieronder vallen directe ondersteuning door de JGZ, waaronder advies en voorlichting, maar ook advies voor een passende aanpak buiten de JGZ. De zwangere besluit uiteraard zelf of ze van het prenatale huisbezoek gebruik wil maken. Alleen de JGZ-professional die een behandelrelatie heeft met de cliënt, heeft toegang tot het digitale dossier van deze cliënt. Om dit te waarborgen bevat elk dossier een logboek waarin te zien is wie wanneer toegang heeft gehad tot een dossier en wat die professional heeft gedaan.

(Kwetsbare) ouders kunnen al tijdens de zwangerschap (intensieve) begeleiding vanuit de JGZ krijgen. Dit kan starten met een prenataal huisbezoek. In de usecase BDS V JGZ - Registratie PHB wordt vastgesteld welke informatie er vastgelegd wordt over het prenatale huisbezoek JGZ met als doel een eenduidig dossier te hebben, waarin de gegevens van de zwangere en afspraken worden genoteerd.

Dit heeft meerdere doelen:

• Bevorderen en borgen van de kwaliteit van de zorg (ouder en professional).
• Bevorderen en borgen van de continuïteit van de zorg (ouder en professional).
• Verantwoording van handelen (professional).
• Monitoren van de voortgang zowel individueel als collectief (ouder, professional, organisatie, statistiek).
• Genereren van beleids-, stuur- en spiegelinformatie (organisatie, statistiek).

2.2.1.1 Patient Journey

De volgende patient journey beschrijft een algemene prenatale begeleiding door de JGZ:

Kyana is 15 weken zwanger. Haar verloskundige heeft haar geadviseerd zich aan te melden bij de JGZ voor een prenataal huisbezoek. Kyana is een meisje van 18 jaar dat ongepland zwanger is. Ze zit nog op school en woont sinds kort bij haar vriend en zijn ouders, omdat haar eigen ouders geen contact meer met haar willen. Kyana heeft geen inkomsten en haar vriend werkt vijf dagen per week in de bouw. Samen zijn ze hard op zoek naar een woning. Kyana kijkt uit naar de komst van haar baby, maar heeft nog nauwelijks een idee van wat haar straks te wachten staat. De jeugdverpleegkundige neemt, naar aanleiding van de aanmelding, contact op met Kyana en ze maken een afspraak voor een huisbezoek. Tijdens dit bezoek brengt de jeugdverpleegkundige de situatie van Kyana in kaart en bespreekt haar hulpvraag, wensen en behoeften. Aan de hand van de inventarisatie stelt de jeugdverpleegkundige samen met Kyana een plan van aanpak op. Er wordt besloten dat de jeugdverpleegkundige kortdurende ondersteuning biedt aan Kyana en haar vriend. Er wordt een vervolgafspraak gemaakt. Aan het eind van de kortdurende ondersteuning vindt er een evaluatie plaats over o.a. het plan van aanpak, de uitvoering hiervan en de ervaringen van Kyana en haar vriend over het traject. Zo nodig wordt het plan van aanpak bijgesteld.

2.2.2 Proces en Context (pre- en postproces)

Voor het scheppen van context is in de usecase BDS V JGZ - Registratie PHB naast het proces van registratie, ook beschreven wat het pre- en postproces omvatten. De usecase BDS V JGZ - Registratie PHB beperkt zich slechts tot de registratie van gegevens vanaf het moment waarop er een dossier wordt aangelegd.

2.2.2.1 Preproces

• Een professional signaleert een kwetsbare situatie bij een zwangere en bespreekt dit met de zwangere en/of het gezin. Indien de signalerende professional in samenspraak met de cliënt van mening is dat de mogelijkheden van de signalerende professional niet toereikend zijn (tijd, aard van het probleem, kennis) adviseert die een Prenataal Huisbezoek door de Jeugdgezondheidszorg (PHB JGZ) om de situatie nader in kaart te brengen.
• Er wordt een verzoek gedaan tot het uitvoeren van een PHB JGZ. De zwangere meldt zichzelf aan, al dan niet met ondersteuning van de professional.
• De ontvangst van de aanmelding vormt de start van het hulpverleningsproces bij de JGZ.

2.2.2.2 Proces

Het proces van deze usecase is:

• Er wordt een dossier aangelegd waarin de gegevens uit de aanmelding worden overgenomen en er wordt een zorgepisode gestart.
• Eerste contact (telefonisch): Op basis van deze gegevens heeft de jeugdverpleegkundige telefonisch contact met de zwangere.
• Als de zwangere in het gesprek aangeeft toch geen gebruik te willen maken van de begeleiding door de JGZ, wordt het dossier gesloten.
• Als de zwangere gebruik wenst te maken van het PHB, wordt de datum waarop het huisbezoek plaatsvindt vastgelegd.
• Registratie van de activiteiten gebeurt zoveel mogelijk gestructureerd, met -uitsluitend waar nodig- een toelichting. Elk item wordt bij registratie voorzien van een timestamp. Als een item meerdere keren in de tijd wordt geregistreerd ontstaat inzicht in het verloop van de situatie van de cliënt (gaat het beter? of minder goed? of zijn er geen veranderingen?).
• Tijdens het eerste huisbezoek vindt de WID-controle van de cliënt plaats.
• Bij het PHB JGZ worden alle gegevens door de JGZ geregistreerd volgens de BDS V JGZ, zowel om de voortgang te kunnen volgen als om de uitvoering te monitoren.

2.2.2.3 Postproces

De gegevens zijn gestructureerd opgeslagen (en beschikbaar in het systeem).

2.2.3 Bedrijfsrollen en UML activity diagram

Bedrijfsrol (actor)	Beschrijving bedrijfsrol
Bronsysteem	Registreert PHB gegevens.

2.2.4 Informatieregistratie

Dit hoofdstuk beschrijft welke informatie omtrent het BDS V JGZ - Registratie PHB in een bronsysteem dient te worden vastgelegd.

2.2.4.1 Opbouw transactie

De transactie is opgebouwd uit een laag met bouwstenen en een presentatielaag om usecase specifieke wensen ten aanzien van de presentatielaag te scheiden van de generieke technische onderlaag. Door deze generieke onderlaag kan de interoperabiliteit tussen domeinen worden gewaarborgd en kunnen in de toekomst vanuit dezelfde dataset meerdere domeinen en usecases worden ondersteund. Hieronder volgt een toelichting per laag van de transactie.

2.2.4.2 Bouwstenen

De bouwstenen laag bestaat uit een set herbruikbare bouwstenen die binnen 1 of meerdere domeinen of usecases hergebruikt kunnen worden in de domein of usecase specifieke presentatielaag. Een bouwsteen kan: 1. een exacte kopie zijn van een bestaande zib, 2. afgeleid zijn van een bestaande zib en verrijkt met domein en usecase specifieke eisen of 3. geen enkele relatie hebben met een bestaande zib. In de meeste gevallen zal gebruik gemaakt worden van bouwstenen die zijn afgeleid van de zib, tenzij de bestaande zib al voor 100% volstaat of er geen bestaande zib beschikbaar is. De transactie geeft aan welke onderdelen van een bouwsteen in de betreffende usecase relevant zijn.

Onderstaande afbeelding geeft een voorbeeld van de bouwsteen Contact. Deze bouwsteen is afgeleid van de zib Contact, waarbij een aantal extra elementen zijn toegevoegd, zoals ContactSoort en ContactVorm.

2.2.4.3 Presentatieset

De presentatielaag beschrijft de set van gegevens, zoals deze aan de voorkant gepresenteerd zal worden, in dit geval BDS V JGZ.

Onderstaande afbeelding geeft een voorbeeld van een verwijzing naar de bouwsteen Contact vanuit de presentatielaag. Binnen de JGZ worden Contacten en Cliëntbesprekingen gepresenteerd in het dossierdeel Activiteiten. Merk op dat in dit voorbeeld wordt verwezen naar de bouwsteen Patiëntbespreking. Ondanks deze benaming in de transactie, afkomstig uit de zib, zal deze aan de voorkant als cliëntbespreking gepresenteerd worden.

2.2.4.3.1 Administratieve deel

Onderstaande figuur toont de dossierdelen in het administratieve deel van het dossier inclusief de onderliggende bouwstenen. De legoblokken verwijzen naar de bouwstenen. Daarnaast zijn er setjes gegevens die niet binnen een bouwsteen zijn gemodelleerd, zoals Dossierinformatie en Aanmeldgegevens.

2.2.4.3.2 Episode-items

Onderstaande figuur is een weergave van de episode-items inclusief de onderliggende bouwstenen. De legoblokken verwijzen naar de bouwstenen. Daarnaast zijn er setjes gegevens die niet binnen een bouwsteen zijn gemodelleerd, zoals Anamnese en VerloopZwangerschap. In het figuur zijn de relaties zichtbaar tussen de episode-items en de zorgepisodes, activiteiten, zwangerschapsgegevens en overige bouwstenen. Het dossierdeel Vaccinatie is in het grijs weergegeven, omdat deze geen onderdeel is van de huidige publicatie.

2.2.4.4 Transactie

Hieronder is de inhoud van de transactie weergegeven. Deze informatie is ook in een nieuw tabblad te openen.

3 Aanvullende informatie

Voor de eenheid van taal wordt zo veel mogelijk SNOMED gebruikt. Aanvullende uitleg over de gebruite codes en waardelijsten is te lezen op het overzicht waardelijsten met bijzonderheden.

4 Release notes

In onderstaande tabel staan de wijzigingen voor dit ontwerp:

Versie	BITS-ticket	Omschrijving
0.1.0-alpha.1	JGZ-635	Publicatie van BDS V 0.1.0-alpha.1.